Đã 6 tháng kể từ ngày ghép tế bào gốc, Dũng vẫn chưa được trở về nhà. "Bệnh viện gần như đã trở thành ngôi nhà thứ hai của mẹ con tôi", chị Lê Thị Thu Trang, 32 tuổi nói.
Sau ghép, Dũng không hồi phục thuận lợi như gia đình từng hy vọng. Em bị giảm tiểu cầu, xét nghiệm có virus trong tủy nên phải tiếp tục điều trị. Có giai đoạn sức khỏe của Dũng suy giảm rõ rệt, gia đình rơi vào những ngày căng thẳng chờ đợi.
Những ngày ở viện, em chơi đồ chơi, trò chuyện với mẹ, lúc mệt thì nằm trên giường chờ cơ thể hồi phục để tiếp tục các đợt điều trị. Bố bé, anh Nguyễn Văn Hùng, 32 tuổi, làm công nhân với thu nhập 5-6 triệu đồng mỗi tháng. Còn chị Trang đã quen với những đêm ngủ chập chờn bên giường bệnh, vừa mở mắt đã nhìn sang con để kiểm tra tình trạng sức khỏe.
Bé Dũng những ngày ở viện. Ảnh: Gia đình cung cấp
Vợ chồng chị Trang có ba người con, Dũng là con út, gia đình 5 người sống cùng ông bà nội và cụ nội. Tháng 10/2025, Dũng đau bụng không hết. Chị Trang xoa thấy cục cứng cứng, đưa con đi siêu âm ở gần nhà rồi đến Bệnh viện Nhi Trung ương, bác sĩ xác định Dũng mắc u nguyên bào thần kinh giai đoạn 4.
"Hai vợ chồng đều sốc, cảm giác như không thể sống nổi", chị Trang nhớ lại.
U nguyên bào thần kinh là loại ung thư hình thành từ các tế bào thần kinh chưa trưởng thành, thường gặp ở trẻ nhỏ. Khối u có thể xuất hiện ở nhiều vị trí trong cơ thể, phổ biến là vùng tuyến thượng thận hoặc dọc theo hệ thần kinh giao cảm. Khi bệnh tiến triển, tế bào ung thư có thể lan tới hạch bạch huyết, gan, phổi, xương hoặc tủy xương.
Với gia đình chị Trang, chẩn đoán ấy mở đầu cho một cuộc sống hoàn toàn khác: Những ngày ở viện nối tiếp nhau. Dũng trải qua 8 đợt hóa chất, có thời điểm bé mệt đến mức chỉ muốn nằm yên, ăn uống kém, thường xuyên nôn ói, mái tóc rụng dần.
Cậu bé liên tục hỏi mẹ những câu mà chị Trang không biết phải trả lời thế nào: "Sao con lại bị bệnh?", "Tại sao con phải truyền thuốc?", "Bao giờ con mới được về nhà?", rồi có lúc em ngây thơ hỏi: "Sao mẹ đẻ ra con mà con lại bị bệnh?". Mỗi câu hỏi của con khiến người mẹ nghẹn lại: "Một đứa trẻ 5 tuổi làm sao có thể hiểu hết những điều người lớn cũng khó chấp nhận. Có những lần con hỏi liên tục, tôi quay mặt đi lau nước mắt, sợ con nhìn thấy mẹ khóc sẽ càng lo lắng".
Có những ngày Dũng gần như không muốn ăn gì, mẹ phải kiên nhẫn dỗ từng thìa. Dũng ít nói hơn hẳn, chỉ nằm yên trên giường. Nhưng khi bác sĩ hoặc điều dưỡng đến, em vẫn cố gắng phối hợp. Chị Trang chờ con đỡ mệt rồi động viên ăn uống, gần như sống theo giờ giấc của con.
Trong khi mẹ ở viện, bố cố gắng duy trì công việc, nếu nghỉ làm hoàn toàn thì gia đình càng khó khăn, nhưng mỗi ngày đi làm cũng là một ngày anh không được ở cạnh con. Lương 5-6 triệu đồng mỗi tháng vốn chỉ đủ trang trải cuộc sống nay phải dành thêm cho một hành trình điều trị kéo dài của con. Bác sĩ cho biết quá trình điều trị vẫn chưa dừng lại, tư vấn ghép tế bào gốc. Đối với vợ chồng, đây vừa là một áp lực lớn. Cơ hội để con tiếp tục điều trị, nhưng cũng đồng nghĩa gia đình phải đối mặt với những khoản chi phí mà với mức thu nhập hiện tại gần như không thể tự xoay xở.
Chi phí một lần ghép tế bào gốc khoảng 300-500 triệu đồng. Bệnh nhi cần nằm trong phòng cách ly, môi trường vô khuẩn để hạn chế nguy cơ nhiễm trùng, trong khi những khoản phí này không được bảo hiểm y tế chi trả. Con số ấy lớn hơn rất nhiều so với khoản tiền mà gia đình có thể tích lũy.
Chị Trang gần như tuyệt vọng vì không biết làm cách nào để con tiếp tục điều trị vì không đủ khả năng lo chi phí. May mắn đến với gia đình khi Dũng nhận được sự hỗ trợ từ Quỹ Thiện Tâm và Công ty Đô thị Du lịch Cần Giờ, thông qua chương trình Mặt trời Hy vọng (Quỹ Hy vọng - VnExpress). Một phần chi phí truyền tế bào gốc được hỗ trợ, giúp bé có thể tiếp tục bước điều trị quan trọng này.
Ca ghép tế bào gốc được thực hiện vào tháng 3.
Gia đình anh Hùng, chị Trang. Ảnh: Gia đình cung cấp
Theo bác sĩ, ghép tế bào gốc là một giai đoạn đặc biệt khó khăn với bệnh nhi. Trẻ phải trải qua hóa chất mạnh trước ghép, sau đó cần được chăm sóc trong môi trường kiểm soát nghiêm ngặt để giảm nguy cơ nhiễm trùng. Sức khỏe suy giảm có thể khiến trẻ chán ăn, rối loạn tiêu hóa, sụt cân hoặc suy dinh dưỡng, do đó cần được theo dõi và bổ sung dinh dưỡng phù hợp.
Nhưng ghép tế bào gốc chưa phải dấu chấm hết của hành trình. Sau ghép, Dũng bị giảm tiểu cầu, xét nghiệm phát hiện virus trong tủy, cơ thể yếu và ăn uống khó khăn. Bác sĩ Nguyễn Hoài Anh, Giám đốc Trung tâm Ung thư, Bệnh viện Nhi trung ương, cho biết hiện bé phải truyền máu để cải thiện tình trạng giảm tiểu cầu, quá trình điều trị cần theo dõi và đánh giá liên tục đánh giá khả năng tiến triển.
Chị Trang gần như không rời con. Những ngày Dũng mệt, chị chăm từng bữa ăn, giấc ngủ. "Con còn phải điều trị bao lâu tôi cũng cố. Chỉ cần con khỏe lại, được về nhà, được đi học, những tháng ngày này với tôi đều đáng", chị Trang nói.
Dũng vẫn còn một chặng đường phía trước, nhưng em đã đi qua được những ngày khó khăn nhất cùng sự đồng hành của gia đình và các bác sĩ. Mỗi lần con cười, chịu ăn thêm một chút hay ngoan ngoãn hợp tác khi điều trị, chị Trang lại có thêm lý do để tin rằng ngày hai mẹ con rời bệnh viện rồi sẽ đến.
- Tên chương trình: Ten cua ban - Mat Troi Hy Vong
- ID chương trình: 195961
Thúy Quỳnh